Doorlopende enquête patiëntenperspectief

De doorlopende enquête patiëntenperspectief (DEP-ME) is een project van de Stichting ME Research. Het project is in opzet vergelijkbaar met het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten van het NIVEL, maar er zijn ook enkele verschillen. Zo is er geen aflopend panel, maar kunnen voortdurend nieuwe deelnemers worden toegevoegd. Verder wordt er nadrukkelijk ook gekeken naar het verloop in de tijd vanuit het perspectief van de individuele patiënt, terwijl het NIVEL alleen vaststelt of de groepsgemiddelden veranderen.

Deelname

ME-patiënten die willen deelnemen aan het project kunnen zich vanaf 1 september 2011 aanmelden als lid van de ME Vereniging Nederland. Het lidmaatschap is in dat geval gratis. Deelnemers ontvangen enkele malen per jaar een vragenlijst met vragen over hun ervaringen en hun mening.

Borging resultaten

Over de resultaten van de doorlopende enquête zal regelmatig worden gepubliceerd. Ze zullen ook worden gebruikt bij de ontwikkeling van de Multidisciplinaire Richtlijn ME. Verder verwachten we, dat wetenschappers belangstelling zullen hebben om voor het werven van ME-patiënten voor hun onderzoek een beroep te doen op de deelnemers aan de enquête. Men hoeft dan niet alles opnieuw te vragen. Vanzelfsprekend geven wij de individuele gegevens van een deelnemer pas door als deze daar zelf toestemming voor heeft gegeven, en de onderzoeker een geheimhoudingsverklaring heeft ondertekend.

Proefenquête

Van 16 december 2011 t/m 15 januari 2012 vond een proefenquête plaats. Deze is in alle opzichten geslaagd.

Vragenlijst

Elke vragenlijst bestaat uit twee gedeelten:

1. Een set doorlopende vragen, die elke keer hetzelfde zijn. Hiermee wordt een basisbeeld gegenereerd van het verloop in de tijd van zorg, participatie en omstandigheden, en de samenhang hiervan met de gezondheid en levenskwaliteit. De doorlopende vragen zullen betrekking hebben op de ervaringen in de voorafgaande periode en de verwachtingen voor de volgende periode.
2. Een set vragen over een thema op het gebied van participatie of zorg. Hiermee wordt telkens een ander aspect van het ziek zijn uitgediept en het basisbeeld van het verloop in de tijd in perspectief geplaatst.

Thema's

Suggesties in het projectvoorstel

Maatschappelijke participatie

• Beperkingen en mogelijkheden
• Communicatie en bejegening
• Re-integratie
• Vereenzaming
• Vooroordelen en discriminatie
• Werk en opleiding
• Zelfredzaamheid

Kwaliteit van de zorg

• Behandelingen
• Huisarts
• Hulpmiddelen
• Keuzevrijheid
• Medisch onderzoek
• Specialist
• Thuiszorg

Voorkeuren deelnemers proefenquête

n=22

• 19 Behandelingen
• 17 Huisarts en specialist
• 16 Medisch onderzoek
• 13 Beperkingen
• 13 Communicatie en bejegening
• 13 Voeding
• 13 Vooroordelen en discriminatie
• 12 Zelfredzaamheid
• 11 Hulpmiddelen
• 11 Thuiszorg
• 10 Actievoeren
• 9 Reïntegratie
• 8 Armoede
• 7 Vereenzaming
• 6 School en werk
• 3 Keuzewijzer
• 1 Vermoeidheidcentrum Lelystad

Gemaakte keuze

• Proefenquête: Mobiliteit
• DEP-ME 2012 (I): Wetenschap voor patiënten
• DEP-ME 2012 (II):
• DEP-ME 2012 (III):
• DEP-ME 2012 (IV):