Wetenschap voor Patiënten

Wetenschap voor Patiënten is een project van de ME Vereniging Nederland dat wordt uitgevoerd met medewerking van de Stichting ME Research. Het project betreft de ontwikkeling van webcolleges waarbij wetenschappers uitleg geven over hoe de medische wetenschap de ziekte ME benadert en hoe het is gesteld met de wetenschappelijke kennis over ME.

Synergie
Dit project staat niet op zichzelf maar gaat hand in hand met de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief en de ontwikkeling van de Multidisciplinaire Richtlijn ME. De drie projecten versterken elkaar en moeten ME in Nederland op de kaart zetten.

Video’s
In 2013 is begonnen met video-opnamen die onder Wetenschap voor Patiënten vallen. Daartoe behoren lezingen die op de Landelijke ME informatiedag zijn gegeven, alsmede een aantal interviews. Alle video’s zijn vrij voor iedereen te bekijken op het YouTube-kanaal DossierME.

Andere series over ME
AHummingbirdsGuide, Jodi Basset
GetWellFromME, Giles Meehan
ME/CFS Alert, Llewellyn King

Meer video’s over ME
I Remember ME, Kim Snyder, 2000
Voices from the Shadows, Natalie Boulton en Josh Biggs, 2011

Achtergrond
Oorspronkelijk was Wetenschap voor Patiënten een gezamenlijk project van drie patiëntenverenigingen: de MS Vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/CVS Vereniging (de rechtsvoorganger van de ME Vereniging Nederland), naar een idee van Science Alliance. De aanvraag voor projectsubsidie was positief beoordeeld door een onafhankelijke commissie. Maar daarna weigerde de Minister van VWS om de subsidie uit te betalen aan ME-patiënten en schonk zij die aan een andere organisatie, hoewel die niet bij de ontwikkeling van het projectplan of de aanvraag betrokken was geweest.

Referenties
Het originele projectvoorstel, februari 2011
Themaverslag Wetenschap voor Patiënten, maart/april 2012, Stichting ME Research

Lesmateriaal over ME

Interview – René Tisscher

  • “There are Nobel Laureates, several members of the National Academy of Sciences, biochemists, biophysicists, geneticists, immunologists, neuroscientists, experts in public health and infectious disease, epidemiologists, and physicians eager and ready to study this disease, were adequate funding made available

    Ronald Davis
  • "Potentially incorrect conclusions, based on faulty analysis, should not be allowed to remain in the literature to be cited uncritically by others"

    Martin Bland
  • "I think it is a mess. There is not a sustained, organized plan on the part of the government to increase research"

    Anthony Komaroff
  • "In my experience, (ME) is one of the most disabling diseases that I care for, far exceeding HIV disease except for the terminal stages."

    Daniel Peterson
  • "Silence in the face of evil is itself evil: God will not hold us guiltless. Not to speak is to speak. Not to act is to act."

    Dietrich Bonhoeffer
  • "Education is the most powerful weapon which you can use to change the world."

    Nelson Mandela