Doorlopende enquête patiëntenperspectief

Vragenlijst
De doorlopende enquête patiëntenperspectief (DEP-ME) wordt gehouden onder de leden van de ME Vereniging Nederland. Deelnemers ontvangen elk kwartaal een vragenlijst met vragen over hun ervaringen en hun mening. De enquête bestaat allereerst uit een set doorlopende vragen, die elke keer hetzelfde zijn. Hiermee wordt een basisbeeld gegenereerd van het verloop in de tijd van zorg, participatie en omstandigheden, en de samenhang hiervan met de gezondheid en levenskwaliteit. Aansluitend wordt telkens een ander thema behandeld.

Verloop in de tijd
Het project is in opzet vergelijkbaar met het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten van het NIVEL, maar er zijn ook enkele verschillen. Zo is er geen aflopend panel, maar kunnen voortdurend nieuwe deelnemers worden toegevoegd. Verder wordt er nadrukkelijk ook gekeken naar het verloop in de tijd vanuit het perspectief van de individuele patiënt, terwijl het NIVEL alleen vaststelt of de groepsgemiddelden veranderen.

Deelname
ME-patiënten die willen deelnemen aan het project kunnen zich aanmelden als lid van de ME Vereniging Nederland. Het lidmaatschap is in dat geval gratis. Deelnemers ontvangen elk kwartaal een vragenlijst met vragen over hun ervaringen en hun mening.

Eerste cyclus (2012-2014)
Een eerste serie van twaalf vragenlijsten is afgerond en wordt momenteel geëvalueerd. De nieuwe cyclus begint in september 2015.
In de eerste reeks zijn de volgende thema’s behandeld.

  • Mobiliteit
  • Wetenschap voor patiënten
  • Behandelingen
  • Beperkingen
  • Medisch onderzoek
  • Communicatie en bejegening
  • Actievoeren
  • Huisarts en specialist
  • Voeding
  • ME Wereldwijd
  • Participatie
  • Ziekteverloop

Tweede cyclus (2015-2017)
In de tweede cyclus komen de volgende thema’s aan bod.

  • Mobiliteit
  • Gezondheidsraad

Onderzoek naar ME

Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief

Interview – Marco Straatman

  • “There are Nobel Laureates, several members of the National Academy of Sciences, biochemists, biophysicists, geneticists, immunologists, neuroscientists, experts in public health and infectious disease, epidemiologists, and physicians eager and ready to study this disease, were adequate funding made available

    Ronald Davis
  • "In my experience, (ME) is one of the most disabling diseases that I care for, far exceeding HIV disease except for the terminal stages."

    Daniel Peterson
  • "Potentially incorrect conclusions, based on faulty analysis, should not be allowed to remain in the literature to be cited uncritically by others"

    Martin Bland
  • "I think it is a mess. There is not a sustained, organized plan on the part of the government to increase research"

    Anthony Komaroff
  • "Silence in the face of evil is itself evil: God will not hold us guiltless. Not to speak is to speak. Not to act is to act."

    Dietrich Bonhoeffer
  • "Education is the most powerful weapon which you can use to change the world."

    Nelson Mandela